Краснодар, 7 июля – Юг Times, Светлана Турьялай. 18+  Первая проблема, с которой сталкивается человек в борьбе со смертельным заболеванием, - недостаток информации.

Завтра, 8 июля, в Краснодаре впервые в Южном федеральном округе пройдет Форум онкологических пациентов «Женское здоровье». Его организует краснодарское отделение Всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» при поддержке администрации Краснодарского края, министерства здравоохранения и Общественной палаты региона. Подробнее о долгожданном событии рассказала собеседница «Юг Times»

ЮЛИЯ ИЩЕНКО, председатель Краснодарского регионального отделения Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!».

- Юлия, в чем значение форума? Разве мало проводится научных симпозиумов, конференций, где врачи рассказывают, как лечить рак? 

- Таких конференций действительно проводится немало. Но на них специалисты в области онкологии делятся друг с другом опытом и новейшими разработками в лечении злокачественных новообразований. На таких мероприятиях онкологи, как правило, общаются на научном языке, который не всегда понятен тем, кто страдает недугом. 

Наш же форум - это площадка, где встречаются и врачи, и пациенты, причем главными героями, ради которых произойдет такое крупное событие, являются именно пациенты. 

Это очень важно, поскольку чаще всего врач и пациент общаются в стенах лечебного учреждения, и их общение ограничено временем приема. Понятно, что, когда в коридоре стоит несколько десятков человек, у врача не всегда есть возможность подробно рассказать больному о вероятных причинах, программах диагностики и стратегии лечения, вариантах течения болезни. Недостающую информацию пациенты и их родственники зачастую черпают в интернете и из других источников, порою сомнительных. И ориентир на эту информацию может привести к печальным последствиям. 

На форуме, который пройдет завтра впервые, пациенты могут получить в доступной форме актуальную информацию о современных программах лечения и реабилитации, что называется, из первых уст. Перед участниками выступят представители министерства здравоохранения региона, специалисты ФКУ «Главное бюро медикосоциальной экспертизы по Краснодарскому краю», врачи-онкологи из НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, МНИОИ им. П. А. Герцена, НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова, НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, сотрудники краевого Клинического онкологического онкодиспансера № 1, представители наших партнеров. Достаточно посмотреть на регалии выступающих - это доктора и кандидаты наук, топовые российские эксперты в области онкологии. К ним очень трудно попасть на прием, но они нашли время и согласились принять участие в Форуме онкологических пациентов в Краснодаре. 

ОСОБАЯ АУДИТОРИЯ 

- Почему форум посвящен именно женскому здоровью, ведь на Кубани люди болеют и другими видами рака? 

- Ответ прост: в составе нашего регионального отделения в основном женщины, болеющие «женскими» видами рака - раком молочной железы, шейки матки, яичников. Но и по официальной статистике, рак молочной железы, например, на первом месте среди онкопатологий у женщин не только у нас в крае, но и в России. 

Главная цель нашего форума - донести информацию о том, что благодаря современным программам диагностики и лечения рак сегодня уже не приговор, он успешно лечится. «Женские» онкопатологии - одни из наиболее исследованных. О том, какие на сегодня есть инновационные программы лечения, лекарственные препараты, расскажут нашим участницам врачи-онкологи. 

- Какие конкретно темы будут затрагиваться на форуме? 

- В программе форума две секции: «Здоровье женщины» - для пациентов и «Здоровье женщины - взгляд специалиста» - для врачей. На обеих секциях будут обсуждаться такие важные темы, как лекарственная терапия, хирургическое и радиологическое лечение, реабилитация онкологических пациентов. В сущности, из этого и состоит комплексное лечение злокачественных образований. Пациентам также расскажут о наиболее часто возникающих во время лечения правовых вопросах и о том, как получить инвалидность во время пандемии COVID-19. 

- Организовать такое знаковое событие силами общественной организации, вероятно, нелегко. 

- Безусловно. Мы благодарны за поддержку и помощь администрации Краснодарского края и вице-губернатору Анне Миньковой, министру здравоохранения края Евгению Филиппову, председателю Общественной палаты Краснодарского края Любови Поповой. Форум бы не состоялся без поддержки наших партнеров - федеральной сети клиник экспертной онкологии «Евроонко», федеральной сети центров диагностики и лечения онкологических заболеваний «ПЭТ-Технолоджи», ГК «МедИнвестГрупп», федеральной сети многопрофильных медицинских центров «Медицинский лучевой центр», аптечной сети «Апрель», медицинской лаборатории CL. Надеюсь, на следующий год участников и партнеров Форума онкопациентов будет больше. 


СОБСТВЕННЫЙ ОПЫТ 

- Юлия, вы сама онкопациент, мама троих прекрасных дочерей. Почему решили заняться общественной деятельностью? 

- Это решение пришло еще во время лечения. У меня был рак молочной железы. Я начала вести блог в социальных сетях. На меня была подписана девушка из ассоциации, она предложила встретиться и рассказала, что есть такая организация, которая оказывает всестороннюю поддержку онкопациентам. Вскоре меня пригласили возглавить краснодарское региональное отделение Всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!». В ноябре 2019 года я впервые поехала в Москву на Конгресс онкопациентов, где познакомилась с «коллегами» из разных регионов, поняла, какая помощь нужна больным раком в Краснодарском крае. 

После каждой «химии» шла на очередную акцию, несмотря на «побочки» и плохое самочувствие. Например, раздавала листовки о пользе диспансеризации в районной поликлинике или в парке «Солнечный остров». Я едва себя сдерживала, чтобы не закричать проходившим мимо женщинам: «Дорогие подруги! Находите время для своего здоровья, регулярно проходите осмотры. Это убережет вас от рака и других страшных болезней!» 

Очень хотелось давать онкопациентам больше позитивных эмоций, как-то отвлекать от плохих мыслей. С подругами по несчастью ходили на концерты, устраивали сеансы арт-терапии, шили игрушки для детишек, больных раком. Но со временем я поняла, что есть еще более насущная проблема, которая требует решения, - это недостаток информации. Часто люди остаются наедине со своим диагнозом, страхами и не знают, куда бежать, с чего начать лечение. 

- Сколько членов в региональном отделении ассоциации «Здравствуй!»? 

- Сейчас краснодарское отделение насчитывает более ста сорока членов, и практически каждый день прибавляются новые. Уже установилась традиция - поздравлять членов группы с днем рождения. 

Люди звонят и пишут о своих проблемах в любое время суток, поэтому у меня нет праздников и выходных. Мы провели большое количество школ пациента и групп взаимопомощи, где онкопациенты в неформальной обстановке могут задать врачам любые интересующие вопросы. Налажено взаимодействие с краевым онкодиспансером и частными клиниками. Я вхожу в состав общественных советов по защите прав пациентов и краснодарского территориального органа Росздравнадзора, часто меня приглашают слушателем на Общественный совет краевой Медико-социальной экспертизы (МСЭ). Участвовала в обсуждении проблем лекарственного обеспечения онкопациентов в Общественной палате Краснодара. 

Моя семья уже привыкла к тому, что телефон просто разрывается от звонков и сообщений: кому-то срочно нужна помощь, кто-то не может попасть на прием к онкологу, у кого-то критическая ситуация - вопрос жизни и смерти. Приходится решать все эти вопросы. Для этого и существует наша общественная организация. Знаете, что я поняла? Можно жить полноценной жизнью и после рака! Именно это я и хочу донести до всех, кому поставлен страшный диагноз. Лечитесь, мечтайте, стройте большие планы. И они обязательно реализуются!


За главными новостями следите на наших страницах во «ВКонтакте» и Facebook

За всеми важными новостями следите в MAX, Telegram, во «ВКонтакте», «Одноклассниках», YouTube и на  Rutube