В Краснодаре прошла первая встреча участников Пациентской школы для больных с первичными иммунодефицитами (ПИД).
Инициатором проекта стал благотворительный фонд «Подсолнух» — первая и единственная экспертная организация в России, где системно и комплексно занимаются проблемами людей с таким сложным и редким диагнозом. Этой болезнью нельзя заразиться: ПИД — генетическое заболевание, лишающее человека собственного иммунитета.
Коварство заболевания в том, что ни родители, ни врачи не могут сразу определить недуг. Для диагностики нужно провести сложные иммунологические и генетические исследования.
Как рассказали «Юг Times» в фонде «Подсолнух», по оценкам иммунологов, реальное количество больных ПИД в России сегодня может достигать 15 тысяч человек. Однако точный диагноз поставлен только 2 тысячам. Чаще всего это дети, у которых нет никакой защиты от обычных инфекций, а потому общество представляет для них источник смертельной опасности.
Несмотря на улучшение в России условий диагностики, иногда детей лечат неправильно, а потому многие из них погибают в младенчестве.
РЕДКИЙ ДИАГНОЗ
Первичный иммунодефицит является врожденным состоянием. Тем не менее, его симптомы могут проявиться впервые и после 20 лет. Поэтому в прошлом году фонд принял решение помогать не только детям, но и всем, кто имеет такой диагноз.
Чтобы рассказать об этом и многом другом, в фонде полтора года назад открыли проект Пациентской школы. Она уже работает в восьми городах России.
— Одна из целей программы заключается в том, чтобы дать возможность пациентам общаться и становиться опорой друг для друга, — пояснил руководитель программы Пациентских школ «Подсолнуха» психолог Александр Рунов. — В наши школы записываться не надо - могут прийти все, кому интересна эта тема. Это неформальная встреча для поддержки больных ПИД.
Специалисты - врач, юрист, психолог - отвечают на самые насущные вопросы, читают небольшие вводные лекции, рассказывают о правах пациентов с ПИД, объясняют их близким, как лучше поддерживать больного.
ВСТРЕТИЛИСЬ ПО-СЕМЕЙНОМУ
Школа закладывает на Кубани «ячейку» местного пациентского сообщества, дает возможность познакомиться людям с ПИД, начать общаться, поддерживать друг друга. В планах - продолжить в будущем году проведение таких школ, в том числе и в Краснодаре.
По оценке Александра Рунова, первая встреча школы больше походила на семейное мероприятие, где присутствовали более 30 человек, дети-пациенты с родителями, взрослые - с супругами. Впрочем, такой формат и был предусмотрен для неформального общения.
Одной из самых острых тем стало обеспечение лекарствами. Большинство больных лечатся пожизненными, ежемесячными инъекциями иммуноглобулинов - дорогостоящих препаратов преимущественно импортного производства. Их более дешевые российские аналоги пока не выдерживают никакого сравнения по эффективности и качеству.
ИНВАЛИДНОСТЬ - БЕССРОЧНО
Несмотря на то, что первичный иммунодефицит входит в перечень заболеваний, при которых вся необходимая помощь должна быть оказана в рамках программы ОМС, иммуноглобулин пациенты получают только при наличии инвалидности. Но даже с инвалидностью часто случаются задержки.
Пациенты рассказали, что постоянно приходится ждать лекарства, проходить долгие этапы согласований с различными ведомствами. Иногда это может занять целый месяц. Юристы, приехавшие на встречу в Краснодар, объяснили, как избежать бумажной волокиты и выстроить правильный порядок обращения к разным министерствам.
До недавнего времени больным первичным иммунодефицитом необходимо было получать инвалидность каждый год. Этот статус могли и не дать, например, когда ребенок перешагивал порог совершеннолетия и становился взрослым. И это несмотря на то, что заболевание - генетическое, его нельзя вылечить - с ним
можно только жить. Если, конечно, раз в месяц проводить соответствующую терапию. Как рассказали юристы фонда, полгода назад были приняты изменения в законодательстве, которые позволяют больным первичным иммунодефицитом получать инвалидность бессрочно.
ШАГ К ОБЩЕЙ ПОБЕДЕ
В Пациентской школе приняли участие ведущие доктора Москвы и Краснодара.
Среди них кандидат медицинских наук, детский онколог высшей категории, главный внештатный детский онкогематолог министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев. Именно к нему в детскую краевую клиническую больницу приводят своих детей родители, заподозрившие проблемы с иммунитетом.
— Первичный иммунодефицит — трудный диагноз, но еще труднее его правильно и качественно лечить, — объяснил Владимир Лебедев. — Каждая встреча врачей и пациентов приближает к общей победе над этим тяжелым недугом, делает нас умнее и сплачивает врачебное сообщество и пациентов.
Во время встречи в Краснодаре семьи пациентов действительно стали неким сообществом, познакомились друг с другом, обменялись телефонами, чтобы общаться, делиться новостями и обсуждать насущные проблемы.
ТЕРАПИЯ ОБЯЗАТЕЛЬНА
Профессор, доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Анна Щербина заявила, что люди с первичным иммунодефицитом при условии ежемесячного лечения могут строить свою жизнь так же, как и другие.
— Должная терапия — это как раз то, что позволяет больным ПИД жить спокойно, — отметила она на встрече. — Если проблем с лекарствами нет, то и ограничений - минимум. Дети могут ходить в школу, взрослые - на работу. Но это в том случае, если раз в месяц они проходят назначенную им терапию.
Многие взрослые больные обращались с вопросами к Наталье Федотовой - кандидату медицинских наук, главному внештатному специалисту аллергологуиммунологу министерства здравоохранения Краснодарского края. Она тоже заверила, что пациент с первичным иммунодефицитом может вести полноценную социальную жизнь и строить карьеру.
ПРАКТИКА ПОЛУЧИТ РАЗВИТИЕ
После школы «Юг Times» связался с руководством фонда «Подсолнух». Нам подтвердили, что в следующем году пациенты и врачи будут встречаться на подобных неформальных собраниях в регулярном режиме.
— Мы не только оказываем финансовую, социальную и психологическую помощь подопечным, но и поддерживаем комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД, — заявила управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. — Впервые пациенты с ПИД могут в школе Фонда получать квалифицированную юридическую помощь. Эта часть пациентских школ уникальна для подобных программ поддержки больных в России.
Ольга Прищепа
