Погода
18 Октября 2018
Общество

Жизнь должна быть полноценной

Источник фото: philanthropy.ru
Источник фото: philanthropy.ru

В Краснодаре прошла первая встреча участников Пациентской школы для больных с первичными иммунодефицитами (ПИД).

Инициатором проекта стал благотворительный фонд «Подсолнух» — первая и единственная экспертная организация в России, где системно и комплексно занимаются проблемами людей с таким сложным и редким диагнозом. Этой болезнью нельзя заразиться: ПИД — генетическое заболевание, лишающее человека собственного иммунитета.

Коварство заболевания в том, что ни родители, ни врачи не могут сразу определить недуг. Для диагностики нужно провести сложные иммунологические и генетические исследования.

Как рассказали «Юг Times» в фонде «Подсолнух», по оценкам иммунологов, реальное количество больных ПИД в России сегодня может достигать 15 тысяч человек. Однако точный диагноз поставлен только 2 тысячам. Чаще всего это дети, у которых нет никакой защиты от обычных инфекций, а потому общество представляет для них источник смертельной опасности.

Несмотря на улучшение в России условий диагностики, иногда детей лечат неправильно, а потому многие из них погибают в младенчестве.


РЕДКИЙ ДИАГНОЗ

Первичный иммунодефицит является врожденным состоянием. Тем не менее, его симптомы могут проявиться впервые и после 20 лет. Поэтому в прошлом году фонд принял решение помогать не только детям, но и всем, кто имеет такой диагноз.

Чтобы рассказать об этом и многом другом, в фонде полтора года назад открыли проект Пациентской школы. Она уже работает в восьми городах России.

— Одна из целей программы заключается в том, чтобы дать возможность пациентам общаться и становиться опорой друг для друга, — пояснил руководитель программы Пациентских школ «Подсолнуха» психолог Александр Рунов. — В наши школы записываться не надо - могут прийти все, кому интересна эта тема. Это неформальная встреча для поддержки больных ПИД.

Специалисты - врач, юрист, психолог - отвечают на самые насущные вопросы, читают небольшие вводные лекции, рассказывают о правах пациентов с ПИД, объясняют их близким, как лучше поддерживать больного.


ВСТРЕТИЛИСЬ ПО-СЕМЕЙНОМУ

Школа закладывает на Кубани «ячейку» местного пациентского сообщества, дает возможность познакомиться людям с ПИД, начать общаться, поддерживать друг друга. В планах - продолжить в будущем году проведение таких школ, в том числе и в Краснодаре.

По оценке Александра Рунова, первая встреча школы больше походила на семейное мероприятие, где присутствовали более 30 человек, дети-пациенты с родителями, взрослые - с супругами. Впрочем, такой формат и был предусмотрен для неформального общения.

Одной из самых острых тем стало обеспечение лекарствами. Большинство больных лечатся пожизненными, ежемесячными инъекциями иммуноглобулинов - дорогостоящих препаратов преимущественно импортного производства. Их более дешевые российские аналоги пока не выдерживают никакого сравнения по эффективности и качеству.


ИНВАЛИДНОСТЬ - БЕССРОЧНО

Несмотря на то, что первичный иммунодефицит входит в перечень заболеваний, при которых вся необходимая помощь должна быть оказана в рамках программы ОМС, иммуноглобулин пациенты получают только при наличии инвалидности. Но даже с инвалидностью часто случаются задержки.

Пациенты рассказали, что постоянно приходится ждать лекарства, проходить долгие этапы согласований с различными ведомствами. Иногда это может занять целый месяц. Юристы, приехавшие на встречу в Краснодар, объяснили, как избежать бумажной волокиты и выстроить правильный порядок обращения к разным министерствам.

До недавнего времени больным первичным иммунодефицитом необходимо было получать инвалидность каждый год. Этот статус могли и не дать, например, когда ребенок перешагивал порог совершеннолетия и становился взрослым. И это несмотря на то, что заболевание - генетическое, его нельзя вылечить - с ним

можно только жить. Если, конечно, раз в месяц проводить соответствующую терапию. Как рассказали юристы фонда, полгода назад были приняты изменения в законодательстве, которые позволяют больным первичным иммунодефицитом получать инвалидность бессрочно.


ШАГ К ОБЩЕЙ ПОБЕДЕ

В Пациентской школе приняли участие ведущие доктора Москвы и Краснодара.

Среди них кандидат медицинских наук, детский онколог высшей категории, главный внештатный детский онкогематолог министерства здравоохранения Краснодарского края Владимир Лебедев. Именно к нему в детскую краевую клиническую больницу приводят своих детей родители, заподозрившие проблемы с иммунитетом.

— Первичный иммунодефицит — трудный диагноз, но еще труднее его правильно и качественно лечить, — объяснил Владимир Лебедев. — Каждая встреча врачей и пациентов приближает к общей победе над этим тяжелым недугом, делает нас умнее и сплачивает врачебное сообщество и пациентов.

Во время встречи в Краснодаре семьи пациентов действительно стали неким сообществом, познакомились друг с другом, обменялись телефонами, чтобы общаться, делиться новостями и обсуждать насущные проблемы.


ТЕРАПИЯ ОБЯЗАТЕЛЬНА

Профессор, доктор медицинских наук, заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Анна Щербина заявила, что люди с первичным иммунодефицитом при условии ежемесячного лечения могут строить свою жизнь так же, как и другие.

— Должная терапия — это как раз то, что позволяет больным ПИД жить спокойно, — отметила она на встрече. — Если проблем с лекарствами нет, то и ограничений - минимум. Дети могут ходить в школу, взрослые - на работу. Но это в том случае, если раз в месяц они проходят назначенную им терапию.

Многие взрослые больные обращались с вопросами к Наталье Федотовой - кандидату медицинских наук, главному внештатному специалисту аллергологуиммунологу министерства здравоохранения Краснодарского края. Она тоже заверила, что пациент с первичным иммунодефицитом может вести полноценную социальную жизнь и строить карьеру.


ПРАКТИКА ПОЛУЧИТ РАЗВИТИЕ

После школы «Юг Times» связался с руководством фонда «Подсолнух». Нам подтвердили, что в следующем году пациенты и врачи будут встречаться на подобных неформальных собраниях в регулярном режиме.

— Мы не только оказываем финансовую, социальную и психологическую помощь подопечным, но и поддерживаем комплексные программы в области диагностики, образования медицинских специалистов и самих больных ПИД, — заявила управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. — Впервые пациенты с ПИД могут в школе Фонда получать квалифицированную юридическую помощь. Эта часть пациентских школ уникальна для подобных программ поддержки больных в России.


Ольга Прищепа

Читайте также:

На Кубани эффект от нацпроекта «Производительность труда» за три года составил 11,8 млрд рублей
23 Мая
Общество

На Кубани эффект от нацпроекта «Производительность труда» за три года составил 11,8 млрд рублей

С начала 2022 года край лидирует в рейтинге страны по нацпроекту.
В Краснодаре обработали от клещей и комаров более 108 га парков и водоемов
23 Мая
Общество

В Краснодаре обработали от клещей и комаров более 108 га парков и водоемов

Проводится активная разъяснительная работа с управляющими компаниями, ТСЖ и ЖСК.
В Росприроднадзоре выясняют причины гибели дельфинов на черноморском побережье
23 Мая
Общество

В Росприроднадзоре выясняют причины гибели дельфинов на черноморском побережье

Ведомство будет отслеживать новые подобные случаи и при необходимости принимать меры.
На Кубани финансирование нацпроектов увеличилось почти на 9 млрд рублей
23 Мая
Общество

На Кубани финансирование нацпроектов увеличилось почти на 9 млрд рублей

Общее финансирование нацпроектов на 2022 год на Кубани составляет 65,2 млрд рублей.
Правительство РФ выделит 4,5 млрд рублей на создание комплекса селекции для птицеводов
23 Мая
Общество

Правительство РФ выделит 4,5 млрд рублей на создание комплекса селекции для птицеводов

Об этом рассказал премьер-министр Михаил Мишустин на оперативном совещании.
План мая по собственным доходам бюджета Краснодара выполнили досрочно
23 Мая
Общество

План мая по собственным доходам бюджета Краснодара выполнили досрочно

В местный бюджет с начала месяца уже собрали 1 млрд 333 млн рублей.
16:42 На Кубани эффект от нацпроекта «Производительность труда» за три года составил 11,8 млрд рублей 16:21 Путин: Российская экономика выдерживает санкционный удар достойно 15:58 В Краснодаре обработали от клещей и комаров более 108 га парков и водоемов 15:54 В Росприроднадзоре выясняют причины гибели дельфинов на черноморском побережье 15:35 На Кубани финансирование нацпроектов увеличилось почти на 9 млрд рублей 15:31 Компания Tetra Pak опровергла сообщения об уходе из России 15:12 Правительство РФ выделит 4,5 млрд рублей на создание комплекса селекции для птицеводов 14:54 План мая по собственным доходам бюджета Краснодара выполнили досрочно 14:41 СМИ: Материнская компания Tetra Pak уходит из России 14:36 Группа «Россети» запустила сайт для аттестации оборудования для поставщиков
Обмен трафиком СМИ2